Quinze salariés ont été reçus, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, par le professeur Meininger et toute son équipe, spécialisée dans l’étude et le traitement de la Maladie de Charcot. L’objectif pour les auxiliaires de vie : mieux connaître cette pathologie neuro-dégénérative, mieux comprendre les réactions des malades, mais également partager leur expérience de la maladie au quotidien.
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie connue ?
Le « Ice Bucket Challenge », vous connaissez ? Il s’agit de ce défi en chaine qui a envahi internet jusqu’à la saturation l’été dernier. Des personnalités aussi diverses que Mark Zuckerberg, Georges W. Bush, le footballeur Neymar, Lady Gaga, Bill Gates, ou encore Jonnhy Halliday se sont filmées en train de recevoir un gros seau d’eau glacée sur la tête. Derrière ces vidéos de buzz se « cachait » l’initiative d’une association américaine visant à faire découvrir la SLA et recueillir des dons. La dernière cérémonie des Oscars a, une nouvelle fois, mis la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) sous le feu des projecteurs. La récompense au titre du meilleur acteur a, en effet, été attribuée à Eddie Redmayne pour son interprétation de Stephen Hawking dans Une merveilleuse Histoire du temps ! Le comédien britannique a réussi l’exploit de se glisser dans la peau du célèbre astrophysicien, atteint depuis des dizaines d’années de Sclérose Latérale Amyotrophique.
La SLA, une pathologie qui génère une forte dépendance
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, est caractérisée par une dégénérescence prématurée des neurones moteurs centraux et périphériques, qui entraîne une atrophie musculaire progressive.
La paralysie et les troubles respiratoires, qui résultent de l’évolution de la maladie, nécessitent la présence permanente d’une auxiliaire de vie au quotidien. Les problèmes physiques sont, de surcroît, parfois accompagnés de troubles psychiques et comportementaux. Afin que ses auxiliaires de vie soient mieux armés pour comprendre ces signes et accompagner les malades, Familles Services a sollicité cette rencontre auprès d’un éminent médecin.
Rencontre exceptionnelle avec le Docteur Meininger
Le Professeur Meininger, neurologue spécialiste reconnu en France et dans le monde, a accueilli quinze membres de Familles Services dans le Centre de référence de la SLA avec l’équipe pluridisciplinaire du Réseau SLA Ile-de-France (ergothérapeute, psychologue, coordinateur, orthophoniste,…).
Les échanges ont permis de mieux connaître la maladie, mais surtout, d’obtenir des explications à des situations vécues par les auxiliaires de vie, et des solutions concrètes aux problèmes rencontrés, notamment pour ce qui concerne l’alimentation ou le comportement des malades.« Par exemple, nous avons bien pris conscience que la maladie influait sur leur mental, a noté Sonia De Sousa, Responsable du secteur handicap. Ainsi, s’ils pleurent parfois des heures d’affilée, il ne s’agit pas forcément d’un syndrome dépressif. Ces réactions sont liées à une hyperémotivité et à la frustration de ne pouvoir communiquer. Dans ces cas-là, il ne faut pas s’angoisser, ni chercher des solutions. Mieux vaut détourner le regard et toucher la main de la personne pour assurer une présence apaisante. »
Les modifications comportementales ont été au cœur des échanges. La maladie peut parfois générer, une rigidité psychique et, tout naturellement de la frustration, qu’il faut apprendre à gérer en tant qu’auxiliaire de vie. Mais la compréhension des phénomènes, et les indications pour y faire face, constitueront, de l’avis de tous les participants, une aide inestimable.
Familles Services innove pour fluidifier le parcours de vie des malades
La maladie de Charcot frappe, en moyenne, une personne sur 8500. Les Hauts-de-Seine dénombrent 50 cas. Difficile de faire ce type de démarche pour toutes les maladies. Et pourtant, Elodie Caton, Directrice de Familles Services, entend bien généraliser cette approche, notamment pour les maladies de Parkinson, Alzheimer,… « La coopération avec les établissements, les médecins et les associations de malades est essentielle pour fluidifier le parcours de vie des personnes, insiste la Directrice de Familles Services. C’est à l’auxiliaire de vie de prendre le relais quand les malades rentrent à leur domicile. Cette approche permet de valoriser notre métier et d’améliorer la qualité de vie des personnes ».
Famille Services 92