Depuis 2016, la loi reconnaît l’action du proche aidant, celui qui accompagne et soutient au quotidien un conjoint, un parent, un ami en perte d’autonomie. Un « droit au répit » a même été institué. Mais les belles intentions manifestées dans les textes législatifs peinent à se matérialiser dans les faits. Face à ce constat, Familles Services s’est engagée dans une démarche innovante d’expérimentation à grande échelle, visant à comprendre les freins des aidants et trouver des solutions pour que le droit au répit devienne un droit effectif.
Le droit au répit pour les aidants : une véritable nécessité
La loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV), entrée en vigueur en 2016, n’a pas oublié les aidants. Concrètement, une aide financière peut leur être accordée pour rémunérer une aide ponctuelle et leur permettre simplement de souffler, de s’aérer l’esprit ou de préserver un minimum de vie sociale. Des besoins essentiels trop souvent négligés. Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, par exemple, est une activité à plein temps extrêmement exigeante. Dans un couple, il s’agit de faire face aux changements d’humeurs de son conjoint avec abnégation, de voir sa relation s’étioler, et progressivement de renoncer à ses loisirs, ses engagements, ses amis, sa santé… Epuisé et déprimé, l’aidant voit son univers se réduire aux quatre murs de son domicile. Et pour les personnes, médecins, auxiliaires de vie, soignants, qui défilent dans la maison, il n’est question que du malade.
Vaincre la culpabilité des aidants
Malgré la loi, il existe de nombreux freins à la mise en œuvre d’actions en faveur des proches aidants, à commencer par la culpabilité des aidants eux-mêmes. Il n’est pas rare qu’une personne se charge de la toilette de son conjoint dépendant bien qu’elle déteste cela. Elle a pris une aide à domicile pour le ménage mais s’impose cette contrainte, sans réussir à la déléguer.
Pour venir à bout des réticences des aidants, Familles Services s’est lancée dans une enquête suivie d’une expérimentation à grande échelle. Les objectifs : comprendre les besoins et le ressenti des aidants, développer une argumentation pour les convaincre, basée sur la confiance, l’écoute et la connaissance de la loi, et mettre une œuvre une organisation et des offres de services adaptées aux aidants.
Un projet ambitieux
La première étape consistera, en avril, en une étude quantitative administrée à au moins 200 personnes sur les villes de Sceaux, Issy-les-Moulineaux et Fontenay-aux-Roses. L’analyse de l’étude offrira une connaissance plus solide du vécu et des attentes des proches aidants, et permettra de constituer un échantillon de personnes, destinées à participer à une phase qualitative. En effet, dans un deuxième temps, les responsables de secteur de Familles Services, formés à la conduite d’entretien et aux solutions concrètes à mettre en œuvre en faveur des aidants, réaliseront 50 visites à domicile d’1h30 auprès des personnes sélectionnées. S’ensuivra une série d’ateliers particulièrement innovants dans leur conception : partage d’expérience entre aidants et professionnels de l’aide, séances de bien-être, atelier cuisine… Il s’agira de faire prendre conscience aux aidants de leurs compétences, de renforcer leur estime de soi, de les mettre en réseau et de leur donner des armes pour remettre du plaisir dans leur quotidien.
Le projet, soutenu par la Conférence des Financeurs, fera l’objet d’une évaluation en fin d’année. Son ambition est bien de changer les pratiques en matière d’aide à domicile et d’inventer une nouvelle façon de prendre en charge la dépendance, en intégrant au dispositif celui qui est aux premières loges : le proche aidant.
Famille Services 92