La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurologique rare, non transmissible, principalement non génétique. Elle se caractérise par une dégénérescence des cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires, c’est-à-dire ceux qui permettent de se déplacer, de parler, de respirer. Elle est également appelée Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui a décrit la maladie à la fin du 19ème siècle.
Qui est touché par la SLA ?
650 personnes sont atteintes en Île-de-France, soit environ 50 par département. La majorité des malades ont entre 40 et 70 ans. Mais la maladie peut également concerner des personnes de 20 ans ou de 90 ans.
40% des malades vivent plus de 10 ans. 10% n’en décèdent pas. Mais certains patients meurent en quelques semaines.
Comment évolue la maladie ?
La SLA est une maladie handicapante qui évolue progressivement. Elle altère la capacité à se déplacer, à se tenir droit, à manger, à déglutir, à parler, à respirer. L’évolution de la maladie est imprévisible. Certaines personnes sont davantage atteintes aux membres, d’autres à la parole. Le symptôme respiratoire est le plus dangereux.
La SLA n’affecte pas les muscles de l’œil, les muscles du cœur, les muscles de la vessie, les muscles de l’intestin, les muscles des organes sexuels.
Comment la maladie est-elle prise en charge ?
Il n’existe pas de médicament permettant de guérir ou stopper la maladie, juste de ralentir son évolution. En revanche, de nombreux personnels soignants peuvent améliorer la vie des malades : orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues… et ergothérapeutes. En effet, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les patients peuvent avoir recours à différents matériels : minerve, lève-malades, chaise percée, verticalisateur, fauteuil roulant… L’assistance respiratoire permet de prolonger la vie en situation de handicap. Aujourd’hui, un patient sur deux est ventilé. Bientôt il y en aura 2 sur 3.
A noter également, l’existence de centres de répit qui proposent des sortes de « vacances » permettant au malade de changer d’air et aux aidants familiaux de souffler un peu.
Quelles sont les particularités du suivi de la part de l’auxiliaire de vie
L’auxiliaire de vie fait face à une souffrance psychique particulièrement forte. La maladie et l’isolement génèrent des angoisses, de la frustration et même de l’agressivité. Les aidants familiaux ne sont pas épargnés par cette souffrance.
Voici quelques notes qui permettront de mieux accompagner les malades :
• Dans une logique d’accompagnement dans la durée, une bonne pratique consiste à noter les préférences du malade, ses habitudes : plats, activités… De façon à pouvoir lui faire plaisir même quand les difficultés de communication apparaîtront.
• La maladie pouvant toucher des personnes relativement jeunes, la stimulation à la vie sociale est particulièrement importante. Il est donc souhaitable de suggérer ou organiser des activités en extérieur, des sorties au cinéma…
• L’hyperémotivité est fréquente dans la maladie. Elle ne doit pas être confondue avec un syndrome dépressif. En cas de pleurs ou hurlements (qui peuvent être extrêmement longs), on peut recommander de toucher la personne, par exemple de la main, pour la rassurer sur sa présence, mais éviter de la regarder ou croiser son regard.
Familles Services travaille avec le réseau SLA, la structure la plus apte à répondre à toutes les questions. Elle dispose d’un site internet (http://portail-sla.fr/sla.10) qui contient de nombreuses informations plus détaillées.
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